Fermiamo Insieme lo Stigma su Hiv

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Partecipare a una lezione in una scuola e portarsi a casa un riconoscimento, premio simbolico di cui parleremo a fine post: chi se lo sarebbe mai aspettato? Sarà anche un piccolo passo avanti, ma davvero siamo emozionatissimi! “Fermiamo Insieme lo Stigma su Hiv”, l’invito che ci è arrivato diverse settimane fa ci aveva spiazzati ma alla fine abbiamo deciso di partecipare e non ce ne siamo pentiti, anzi!

Consigliamo di leggere il post fino in fondo, perché ci sono i contatti delle persone che ci hanno invitato e riteniamo sia utile fare rete con gente interessante come la professoressa che ci ha accolti.

E adesso eccoci qui, dopo il primo evento insieme in presenza dedicato al nostro lavoro su web, a festeggiare con una pizza super accessoriata un traguardo che pensavamo irraggiungibile. E che vogliamo condividere coi nostri lettori dall’inizio alla fine (il successo, perché la pizza è il caso che ce la mangiamo noi).

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La prima trasferta

Post scritto a quattro mani – siamo al tavolo della pizzeria scambiandoci l’iPad uno con l’altro, tablet che ora ha in mano Gifter.

Premettiamo che siamo svegli dalle 4 di stamattina, e siamo stanchi morti per varie ragioni: il telefono di Elettrona ha deciso di non funzionare proprio nel momento meno opportuno infatti quando l’ho chiamata per dirle che ero sotto casa non rispondeva e ho dovuto scampanellare facendo abbaiare i cani contemporaneamente a quelli dei vicini e abbiamo svegliato l’intero universo.

Tutto era iniziato diverse settimane fa, con questa e-mail:

Salve Elena e Alessandro!

Mi chiamo Diletta Burlando e insegno biologia al Liceo Artistico di Firenze. Io e una delle mie classi stiamo organizzando una lezione sulla diffusione dell’HIV e relativo stigma e abbiamo deciso di coinvolgere persone che utilizzino l’arte per informare ed educare sulla prevenzione.

Cercando in rete mi sono imbattuta sul vostro sito web, Il Mondo Positivo, e mi ha colpito molto il vostro modo ironico di affrontare il tema. Trovo geniale la vostra idea di far parlare il virus HIV mi siete piaciuti molto e vi faccio i complimenti.

Ritengo che la vostra esperienza e il vostro modo di parlarne possano essere molto utili per la mia scuola in quanto dareste una lezione di vita oltre a un esempio di approcciare l’arte e il web in modo decisamente originale.

Mi piacerebbe quindi invitarvi a tenere una lezione sul tema “Fermiamo Insieme lo Stigma su HIV” presso la nostra scuola a Firenze, nella mattinata del primo aprile 2023. Sarebbe fantastico poter contare sulla vostra presenza per parlare di questo importante argomento, di come utilizzare l’arte per diffondere corretta informazione e fermare lo stigma che purtroppo ancora è molto forte nella nostra società.

Vorrei che la lezione si tenesse durante la mia ora di biologia, dalle 10:00 ma avrei piacere di incontrarci anche prima per parlarne faccia a faccia.

Sperando che possiate accettare questo invito, rimango a disposizione anche telefonicamente per ulteriori informazioni e dettagli organizzativi.

Vi ringrazio sentitamente e vi mando un saluto con tanta stima.

Diletta Burlando

Non neghiamo che in primo momento volevamo rifiutare, non ce la siamo mai sentita di rivolgerci agli adolescenti ma a forza di insistere uno con l’altro alla fine abbiamo detto di sì e ci siamo organizzati anche logisticamente per spostarci a Firenze in treno.

Fermiamo Insieme lo Stigma su HIV

Ora il tablet è passato in mano a Elettrona.

Questa sarebbe la prima volta in cui una persona con esperienza di insegnamento ci prende in considerazione e anche dopo il “sì”, ci ha colto l’ansia da prestazione perché ammettiamolo pure: tra il 2020 e il 2021, in uno slancio di entusiasmo eccessivo, abbiamo partecipato a due concorsi di scrittura.

Uno si chiamava 88.88 organizzato dall’associazione culturale Yowras – Young Writers And Storytellers, e non è andata bene; in seguito ci siamo cimentati in un altro premio chiamato “annientalismo“, specifico per i racconti “trash”, e abbiamo perso anche lì!

Inutile prendersi tanto in giro, quando ti accorgi di perdere anche nei concorsi dedicati ai racconti demmerda, comprendi che prima di far leggere un tuo scritto a qualcuno di esperto anche solo per giudicarlo, devi mangiare tante di quelle pastasciutte che forse una vita intera non basta. Ora abbiamo davanti una pizza, ma chi se ne importa? Mangia, che diventi grande! O no?

La logistica

Tablet in mano a Gifter.

Dicono che il mattino ha l’oro in bocca però cavolo! Che corsa! Provenendo da due città diverse abbiamo dovuto organizzarci con non poca fatica: andiamo in macchina o no?

Alla fine abbiamo optato per il treno e comprato il biglietto, tutto era pronto e neanche è servito prenotare la sala blu per l’assistenza alle persone con disabilità perché alla mia collega qui presente ho fatto da guida io, e non solo per la gestione del viaggio!

Il suo telefono aveva deciso di bloccarsi proprio nella notte del 31 marzo e oltre a costringermi a suonarle il campanello anziché il classico messaggio “sono qui sotto!”, durante l’andata sono riuscito a sbloccarglielo: per fortuna si era portata via anche quello vecchio come cellulare di emergenza e per risolvere la situazione è stato sufficiente un riavvio forzato ma non nascondo che ho temuto le si fosse guastato il display perché il telefono parlava senza però mostrare alcunché a video né rispondere ai comandi che gli impartivo con le dita.

Ho alzato il volume, le ho dato in mano il dispositivo e lei su quello schermo scuro con la voce elettronica a una velocità impressionante è riuscita non solo a farmi vedere come attivava e disattivava il display ma pure come si fa a scrivere testi lunghi sul touch screen senza vedere.

Conoscevo già il sistema “digitazione Braille su schermo” perché di sfuggita in altre occasioni gliel’avevo già visto usare, ma è decisamente un’altra storia osservare per tutto il viaggio come quelle dita si muovessero agili su quel pezzo di vetro in cui io non vedevo un accidenti perché lei aveva azzerato la luminosità.

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Il racconto da scegliere

Il tablet passa ancora in mano a Elettrona.

La fatica più grande è stata scegliere quale storia presentare alla signora Diletta; abbiamo un sacco di racconti in archivio e per una decisione definitiva ci abbiamo messo 15 giorni: quello che avevamo per 88.88 aveva come protagonista Adri, il profiler del Mondo Positivo e quello per Annientalismo parlava di Freddie che stava morendo mentre il virus HIV di Bugliano faceva l’impossibile per incoraggiarlo a non cedere.

Invece per questo evento abbiamo stabilito che la più adatta era una storia in cui il virus HIV per la prima volta scopre di poter parlare come gli umani e dice “ciao”.

Si andava in una scuola, dove la gente impara, ci sembrava giusto mostrare una situazione legata all’apprendimento in cui l’umano si mette in gioco con un’entità diversa da lui e provano a condividere la conoscenza reciproca.

Potevamo prendere quella contro la violenza sulle donne oppure la genesi del virus, certo, però volevamo dare a quei ragazzi qualcosa che non verrà mai pubblicato in rete; se interessati potranno venire sul nostro sito quando vorranno, l’idea era di incuriosirli!

L’incontro con Diletta

Siamo arrivati a Firenze la mattina poco prima delle 8 e l’insegnante ci è venuta incontro al binario con la sigaretta in bocca. Entrambi non fumiamo e già lì un po’ ci ha dato fastidio, ma è bastato dirle di buttarla dopodiché si è scusata.

“Piacere, Diletta Burlando”, e siamo andati a far colazione insieme.

Tablet passa in mano a Gifter.

Un po’ mi ha fatto incazzare quella lì perché si rivolgeva a me anche volendo parlare con Elettrona: “la tua amica prende caffè?” L’unica risposta possibile è stata “non sono sorda sono solo cieca” più io che ho dato il carico da undici: “Cazzo! Non sono il suo badante, lei è in grado di intendere e di volere anche più di noi!”

Volevamo già andarcene e pigliare il primo treno al volo per tornare indietro lasciandola lì perché ci dà noia essere trattati in quel modo soprattutto quando si vorrebbe fare una lezione sullo stigma, così gliel’abbiamo detto a brutto muso: “la prima a dover imparare come si evitano le discriminazioni sei tu e non siamo venuti qui per perdere tempo facendoci umiliare dalla professoressa laureata all’università della strada che in più ci si presenta con la sigaretta in bocca e la mano che puzza di fumo”.

Purtroppo noi siamo fatti così e non siamo abituati alle mezze parole quindi dopo una lunga discussione tra equivoci e mettere le cose in chiaro, siamo arrivati a scuola.

L’evento entra nel vivo

Pensavamo di dover presentare in un’aula con un gruppo contenuto di allievi invece erano davvero in tanti, stavamo in aula magna.

Tablet passa in mano a Elettrona

Nel frattempo abbiamo finito la pizza e aspettiamo la zuppa inglese: io, il polo negativo, ho preso pizza porchetta e porcini, Gifter “capricciosa maiala” su mio suggerimento: prosciutto, funghi, carciofini, salsiccia e salamino piccante. Non esiste nei menu, me la sono inventata anni fa e la propongo sempre a chi è più in confidenza con me.

Del resto Gifter non è da solo, c’è HIV nel suo corpo e quel povero virus ha bisogno di più energia! Una coca media e una birra alla spina, e passa la paura.

Comunque tornando a stamattina e alla prof, non l’avevamo avvisata che io sono priva della vista né ci siamo posti il problema se avesse letto la nostra pagina di presentazione o altri luoghi in cui l’abbiamo specificato. L’avremo spiazzata? Amen, abbiamo voluto darle una lezione sullo stigma prima che potesse sparare qualche stupidaggine davanti agli allievi.

Una volta nell’aula, Diletta ci ha chiesto se avevamo bisogno di computer o presentazioni e noi abbiamo scosso la testa: siamo in tre, ci supportiamo uno con l’altro!

E alla sua obiezione: “supportarvi in che senso? Io non so niente, vi presento e basta poi voi a ruota libera”, Gifter le ha detto “infatti non parlavamo di te ma del mio HIV”.

Abbiamo tenuto banco per tre quarti d’ora buoni, facendo interagire i ragazzi durante tutta la presentazione. C’era anche uno con le cuffiette che ascoltava musica e allora Gifter ha detto “ehi tu, spegni quel coso perché il mio HIV è parecchio incazzato con te. Ora vieni vicino a me sul palco e fai pace col mio virus perché se non gli chiedi scusa poi la prof ti interroga e ti dà un quattro”.

Tablet passa in mano a Gifter.

Confermo di aver raccontato le storie del virus parlante inventandomele al momento senza dare minima considerazione a quella che avevo preparato perché di fronte a quelle persone non mi piaceva leggere e spiegare un racconto già fatto per cui ho iniziato chiedendo: “alzi la mano chi è appassionato di videogiochi e serie tv”.

Decine di mani alzate! Allora sono entrato nell’atmosfera del Mondo Positivo fingendo di non stare parlando spontaneamente ma traducendo in simultanea quello che HIV mi stava dicendo e che ovviamente nessun altro sentiva.

Elettrona dal canto suo mi teneva il gioco sostenendo che nell’intero gruppo, pur essendo negativa al test HIV, era l’unica a sentirlo parlare e a capirlo perché ha con lui una caratteristica comune: quella di non guardare le persone in faccia e, se è il caso, può stringere amicizia con loro indipendentemente da come sia il loro aspetto fisico o disabilità o orientamento sessuale qualunque.

Diletta si è pure azzardata a chiedere “ma non credi che questo messaggio di amicizia verso il virus possa indurre i nostri ragazzi a correre dei rischi?”

Elettrona voleva mandarla al diavolo e io ho approfittato per raccontare tutta la storia della prevenzione inclusa la profilassi pre-esposizione e di quanto il problema non stia nel parlare del virus come faccio io senza demonizzarlo, bensì in tutte le situazioni di stigma e omofobia a cui siamo assuefatti: quando fai sentire una persona come “sbagliata” la induci a isolarsi e nei casi più estremi anche a cercare l’autodistruzione.

La questione posta dalla prof inizialmente mi aveva scocciato infatti l’ho guardata malissimo però in finale ho colto l’opportunità, dopo il discorso sull’autodistruzione, per parlare della vergogna: ognuno di noi ha un segreto chi più grande chi più piccolo e si sente in qualche modo sbagliato per l’aspetto fisico o il modo di essere, allora facciamo così. Iniziamo a buttare giù il muro. Li ho guardati e ho detto “io mi chiamo Alessandro e sono HIV positivo dal 2013.”

Silenzio. Non volava più una mosca.

Ho spiegato come sia stato difficile fare i conti con questa realtà e accettare la condizione come parte di me alla stessa stregua della mia altezza o il peso o la passione per il canto. Un accenno anche al documentario I’m still here in cui l’associazione di persone LGBT+ con HIV faceva riferimento a questa situazione: “per molti dire il proprio nome associato all’HIV è stata una fatica enorme”. Così anche per me i primi anni anche se ora non lo è più.

Ormai stavamo agli sgoccioli e Diletta mi faceva segno di chiudere perciò ho rincarato la dose: adesso nessuno parli, nessuno dica il proprio segreto o la cosa di cui si vergogna ma chiunque si senta “sbagliato” per qualunque ragione semplicemente si alzi in piedi.

Nessuno ha parlato ma si sono alzati tutti e hanno fatto l’applauso. Dopodiché abbiamo chiuso, salutato i ragazzi, abbiamo aspettato che l’orario di scuola finisse continuando a scrivere questo post seduti in sala docenti, poi Diletta ci ha raggiunto e abbiamo mangiato un panino insieme non prima di aver stretto la mano e abbracciato alcuni ragazzi fuori dalla porta.

Un giretto per Firenze poi Diletta ci ha accompagnati alla stazione promettendoci di restare in contatto.

La targa di riconoscimento

Come promesso all’inizio del post, parliamo del “premio” che ci hanno dato pur non avendo partecipato ad alcuna gara, fra l’altro: l’insegnante ci ha voluto omaggiare con una targa contenente il nome dell’evento e lo scopo dell’attività che abbiamo svolto insieme, così da portarci a casa un bel ricordo.

Ecco cosa c’era scritto:

Fermiamo Insieme lo Stigma su HIV

Fermiamo

Insieme

Stigma

Hiv

Possibile che abbiate preso tutto per vero? Ma lo sapete che giorno è oggi?

“Fermiamo Insieme lo Stigma su Hiv”, togliendo articoli e preposizioni vien fuori FISH. Pesce. Come quello d’aprile a cui avete abboccato tutti quanti, malgrado gli indizi.

Diletta Burlando è un personaggio inventato (non esiste nel mondo reale né tanto meno in quello positivo… Almeno per ora).

In realtà volevamo attribuirgli sesso maschile e chiamarlo “Gustavo Burlando” però a quel punto sarebbe stato un indizio troppo facile che non avrebbe indotto i lettori ad andare fino in fondo. Però noi a costruire la storia ci siamo divertiti, lo ammettiamo! Anche perché abbiamo sommato vicende reali a invenzioni.

Realtà e fantasia

• Falso: non ci siamo incontrati di persona il primo aprile 2023.
• Vero: il telefono di Elettrona si è bloccato la mattina del primo aprile 2023, ma a risolvere il problema è stato un addetto dell’assistenza nel negozio in cui l’ha portato, lo stesso ad aver affermato “il display non funziona! Non si vede niente!” Era solo spenta la luminosità e attiva una funzione della tecnologia assistiva, chiamata “tenda schermo” che oscura le informazioni agli occhi delle persone vedenti.
• Falso: Gifter non è andato sotto casa di Elettrona alle quattro del mattino né ha suonato il campanello. Le volte che ci siamo trovati di persona abbiamo sempre voluto orari consoni.
• Falso: la pizza maiala capricciosa non l’abbiamo mangiata oggi. Effettivamente abbiamo ordinato in pizzeria il menu raccontato nel post, ma era ancora nel 2019.
• Falso: nessun convegno nel liceo artistico a Firenze! Elettrona ha tenuto un incontro in una scuola per parlare di educazione digitale e Gifter uno sullo stigma, ma era il 2019 ci conoscevamo da poco e il Mondo Positivo era appena partito. Non potevamo sapere uno dell’altro perché ogni incontro era in momenti diversi dell’anno quindi le esperienze raccontate sono reali, semplicemente non le abbiamo vissute insieme nello stesso giorno.
• Vero: Elettrona si è effettivamente svegliata alle quattro per andare a Firenze ma è stato un evento con un altro gruppo di lavoro in cui si parla di tecnologia, presso un Apple store. Sarà stato il 2015.
• Vero: una persona ci si è presentata con la sigaretta in bocca e che puzzava di fumo da lontano, signora sgradevolissima conosciuta in altro contesto. Ma non si chiamava Diletta che invece è un personaggio finto. Il suo nome era Livia e, anche qui, volendo associare le idee, Livia Burlando è il nome della donna amata dal commissario Montalbano nei libri di Andrea Camilleri. Poi sapendo che “diletta” vuol dire “si diverte” e “burlando” significa “facendo gli scherzi”…
• Vero: il tale con le cuffiette durante l’incontro di Gifter sullo stigma c’era, e lui ha sul serio affrontato la situazione in quel modo.
• Vero: in un locale dove abbiamo preso l’aperitivo ci ha servito un ragazzo che parlava a Gifter quando s’è accorto che Elettrona non vedeva e allora ci siamo arrabbiati. Succede più spesso di quanto si pensi e la cosa è davvero seccante.
• Vero: Gifter ha visto il tablet con l’Input Braille Screen ed è rimasto sbalordito da come funziona.
• Vero: nel documentario “I’m still here” gli uomini HIV positivi dell’associazione Plus, raccontano l’esperienza di aver detto per la prima volta “io sono [nome] e sono sieropositivo” con tutte le relative reazioni, ed erano le più svariate. L’ha fatto anche Gifter ma in contesti diversi fra cui la lezione sullo stigma che ha tenuto a suo tempo.
• Vero: esiste un racconto impubblicabile sul virus HIV che impara a dire ciao, prima o poi lo sistemeremo e pubblicheremo. Forse. Vera anche la partecipazione ai concorsi Annientalismo e 88.88 con risultati pessimi.

In conclusione speriamo di aver intrattenuto i lettori con un pesce d’aprile originale, ne abbiamo visti troppi girare in rete ma sono tutti uguali e irrealistici. Un pesce in quanto tale deve abboccare, quindi rappresentare qualcosa che può accadere! Altrimenti che pesce è?