Qual è una cosa che la maggior parte delle persone non comprende?
Ormai ci siamo rassegnati: il Mondo Positivo e quello reale stanno ottenendo un articolo per ciascuno. Amen.
Allora, mondo reale sia! Tante sono le risposte da dare alla domanda posta da WordPress: “la cosa che la maggior parte della gente non comprende?” Potremmo scriverci un libro, a forza di psicoblog ma ci accontentiamo (si fa per dire) di quella fondamentale, che è da sempre la base del Mondo Positivo: non parlate di noi, senza di noi!
Accessibilità, inclusione, linee guida
In troppi si riempiono la bocca di “accessibilità” e “inclusione” ma quanti sanno davvero cosa significa? Esistono regole e linee guida più o meno complesse per l’ambiente fisico e quello digitale, discussioni interminabili sul linguaggio da usare “per non offendere” e in alcuni casi si raggiunge il limite del grottesco; ma spesso e volentieri ci si occupa di questi temi senza interpellare i diretti interessati – il caso meno complesso a titolo puramente esemplificativo potrebbe essere un bagno delle donne, progettato da uomini. Già detto abbastanza così, ma restando in tema col nostro blog, vogliamo citare gli spot su HIV e AIDS, creati guarda caso da persone HIV negative?
In quella situazione però, se l’obiettivo era quello di terrorizzare più che informare, è stato raggiunto in pieno. Negativo caga-sotto e caga-cazzo in crisi di panico, che ha fatto la pubblicità trasmettendo (battuta voluta) la propria fobia sugli altri e ha generato così uno stigma ancora vivo dopo decenni.
Ma se negativi fobici si fossero messi al tavolo con persone malate di AIDS all’epoca veramente angosciate dalla concreta possibilità di morte, forse forse ci sarebbe stato più equilibrio nelle campagne che avrebbero veicolato un messaggio meno ansiogeno e più formativo.
Tutto ciò accade perché nessuna linea guida o normativa scritta, considera una regola fondamentale: niente su di noi senza di noi! E relativa variante “non parlate di noi senza di noi”. Chi si occupa di stilare i regolamenti e linee guida, generalmente è composto anche di associazioni “di categoria” ma dopo, chi si trova ad applicare queste regole una volta rese ufficiali? Come si muove? Per il momento sembra che ognuno faccia di testa propria.
Gruppi che non si parlano
Questo spazio web non è la sede idonea per affrontare il tema delle barriere architettoniche fisiche o digitali, ma portiamo un esempio del male che si provoca quando manca la comunicazione tra gruppi di lavoro: qui, il “niente su di noi senza di noi” non riguarda un gruppo di persone bensì un intero settore: l’informatica.
Non entriamo nello specifico dei tecnicismi però cosa dice a grandi linee la normativa sull’accessibilità digitale? Ogni informazione veicolata attraverso immagini, deve garantire un’alternativa in forma testuale per consentirne la fruizione alle persone con disabilità visiva. Perfetto, bravo bene bis. Dove sta il problema?
La normativa europea sulla sicurezza informatica, sempre spiegata in modo approssimativo e poco tecnico, richiede che le informazioni bancarie sensibili (come il codice di sicurezza e il pin della carta di credito) vengano mostrate in formato impossibile da copiare e incollare o intercettare da terzi. Per cui la maggior parte di siti e applicazioni per smartphone le visualizza in formato immagine e la rende disponibile a schermo per pochi secondi. Con buona pace delle normative sull’accessibilità.
Paradossalmente quindi, una persona priva della vista, per ottenere tali informazioni deve avere accanto una persona vedente, veloce a leggere e di estrema fiducia (quest’ultimo punto da valutare con quale parametro?) Col rischio non troppo remoto che questi dati sensibili finiscano nelle mani sbagliate. E tutto perché due gruppi di persone, incaricate alla stesura delle leggi, non parlano fra loro. Essere costretti a violare la propria riservatezza, perché qualcuno ha pensato di poterla proteggere solo attraverso l’uso degli occhi. Epic fail.
Non parlate di noi senza di noi!
Da qualche parte bisognerà pur iniziare, sì o no? Credere nel “non parlate di noi senza di noi” significa compiere tutti gli sforzi per metterlo in pratica dove possiamo, inclusi i racconti di fantasia scritti per evadere dalla quotidianità.
Come già specificato in precedenza, l’idea originale del Mondo Positivo appartiene a una persona che non vive con HIV, perciò le premesse erano negative quanto lei. Parliamoci chiaro, è impossibile conoscere ogni sfumatura di una tematica, soprattutto se delicata. Ma è indubbio che, i libri scritti meglio, sono quelli in cui l’autore ha avuto a che fare in modo approfondito col soggetto di cui parla.
Lungi da noi (al momento) l’ambizione di scrivere un libro perché non ce lo possiamo permettere come sforzo in materia di tempo e dal punto di vista economico. Tuttavia ci impegniamo a leggere molto e a distinguere chi scrive per stereotipi e chi, invece, approfondisce la materia in prima persona: ovvio che se scrivi un libro sull’antica Roma, non puoi certo aver parlato coi personaggi storici di quell’epoca. In ogni caso, quel libro ti riuscirà meglio se conosci una persona nata e vissuta a Roma, che magari ti ci porta e ti fa vivere la città come solo girare insieme a un appassionato può consentirti di provare.
Noi col virus abbiamo fatto la stessa cosa: un confronto diretto e di persona dove possibile tra noi e con altre persone HIV positive, contemporaneamente alla lettura di testimonianze su siti e forum dedicati all’HIV, appartenenti anche a filosofie e sottoculture che noi non condividiamo in alcun modo.
Da qui è stata una bella sfida, perché non si trattava solo di affrontare l’argomento evitando i luoghi comuni, bisognava girare tutto a rovescio e andare per prove scartando i racconti e personaggi che non venivano. E su questo “venivano” siete liberi di trovare o meno il doppio senso: avete ragione in entrambi i casi.
La fatica più grande è stata quella di far vedere le nostre storie a chi fa attivismo HIV da decenni. Noi siamo in due, di cui positivo è uno; il suo punto di vista è individuale e non va preso come “l’idea di tutte le persone positive all’HIV” anzi se siamo dove siamo, è proprio perché abbiamo avuto confronti anche molto accesi con persone diverse e con punti di vista diametralmente opposti uno dall’altro.
La paura di fallire ci aveva demotivato, specie quando ci siamo fatti conoscere dall’associazione Plus, che da 10 anni abbondanti si occupa di persone LGBT con HIV; se loro ci avessero detto che sbagliavamo, ci saremmo indubbiamente fermati.
Dopo aver visto il loro documentario “I’m still here” abbiamo scritto alla loro pagina, ci siamo scambiati opinioni e siamo felici di non aver mai dovuto sentire un giudizio drastico: abbiamo ricevuto solo incoraggiamenti anche per mezzo di critiche, senz’altro, ma avevano sempre un tono costruttivo.
Far parlare il virus HIV in linguaggio umano poi, è stata una specie di salto nel vuoto; inizialmente volevamo trasformarlo in un essere tipo animale domestico di cui i personaggi umani si prendessero cura, ma dargli la possibilità di parola alla fine è stata la formula che abbiamo preferito perché altri autori di storie l’hanno usata di rado e aveva la parvenza di essere un’idea meno scontata di altre.
Per quanto ne sappiamo, solo l’autore Giorgio Volpe ha creato un cortometraggio in cui il virus HIV parla; e andando più indietro c’era il fumetto anni 90 di Lupo Alberto chiamato “come ti frego il virus” in cui Enrico La Talpa indossava ali di pipistrello e raffigurava “Mister AIDS” ma non ci sentiamo di definirlo “HIV che parla”.
NOTA degli autori: c’è il link al fumetto sul sito di Lupo Alberto ma purtroppo è tutto in formato immagine e non lo inseriamo qui onde evitare che le persone con disabilità visiva si trovino in mano un PDF per loro illeggibile.
C’era a suo tempo anche la versione Braille di questo opuscolo ma un’altra ragazzina se l’è portato via…
Tornando a noi: forse c’è troppa paura del fallimento e nessuno azzarda? Hanno fatto parlare cani, gatti, anche alieni ma il virus no!
Eppure quante cose può vedere e capire HIV dall’interno della persona che lo ospita! Esplorare il mondo in uno scambio simbiotico tra umano e virus, offre migliaia di spunti per una narrazione diversa dai soliti libri melensi sul “ti ammali e poi ti penti”, quella retorica cinematografica o letteraria anacronistica e banale di cui abbiamo piene le pall… Insomma, le tasche.
E se siamo qui, dobbiamo dire grazie a questo virus parlante che ci invita ogni volta a considerare il suo pensiero quando scriviamo, per cui è una palestra aperta 24 ore su 24 che ci dà ogni volta un punto di vista diverso, abituandoci a considerare che anche nel mondo reale non ci siamo solo noi.
Dopodiché, tra i ringraziamenti agli umani presenti nella nostra quotidianità, a meritarli di più è una persona che purtroppo il 6 novembre 2022 ha salutato il mondo reale a causa di un male che l’ha portata via nel giro di due anni.
Grazie a Giulio Maria Corbelli che è stato presente e ci ha supportato: non ci aspettavamo di sentirci fare i complimenti da un attivista conosciuto praticamente in tutto il mondo come lui.
Parlare di noi con noi, quindi; è un piano che ogni content creator dovrebbe conoscere e applicare. Anche se la maggioranza della gente stenta a capirlo… Ma di solito ci si arriva dopo aver sufficiente dimestichezza con le critiche, selezionando quelle costruttive e buttando via quelle del calibro di “tu la fai facile, non sei uno di noi”.