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Se hai sofferto puoi capire

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Se hai sofferto puoi capire: la storia della malattia che non si può svelare a nessuno. La voce è quella di Giovanni, un ragazzino appena dodicenne quando il libro è stato pubblicato; scritto grazie all’aiuto dell’editor e scrittore Francesco Casolo e la dottoressa Vania Giacomet, dell’ospedale Sacco di Milano.


L’eterna questione del sommerso

Più volte nei post di fantasia e quelli seri, abbiamo parlato di sommerso in riferimento alla situazione in cui il virus HIV si trasmette grazie a persone inconsapevoli poiché mai sottoposte a un test diagnostico e di tutta la catena di infezioni che ne consegue; e se dicessimo che esiste un mondo più “sommerso” ancora?

Proprio così, nostro malgrado dobbiamo prendere atto che la sierofobia stia mettendo a dura prova la vita di molti, moltissimi giovani nati e cresciuti con l’HIV da fine anni 80 in poi; perché se prima delle terapie antivirali nascere con l’HIV significava andare in AIDS e morire, attualmente per fortuna si è arrivati pressoché a zero neonati sieropositivi nei paesi industrializzati, e quelli venuti al mondo negli anni precedenti hanno potuto diventare adulti grazie alle cure.

Ma se da una parte la scienza consente a queste persone di vivere come tutti gli altri giovani, a complicare la loro esistenza provvede lo stigma: per mettere in luce questa faccenda, ci pensa proprio questo libro. Giovanni F. Se hai sofferto puoi capire. Storia mia e della malattia che non posso svelare a nessuno.

Se hai sofferto puoi capire

Si tratta di un ragazzino che quando è stato pubblicato il libro, 2017, aveva 12 anni. Ecco come ha spiegato il momento in cui ha scoperto l’HIV:

“Mi hanno detto che non devo aver paura perché non cambierà nulla, ma ora che lo so devo fare attenzione, non devo dirlo a nessuno, perché la mia malattia spaventa più quelli che non ce l’hanno che quelli che ce l’hanno.”

E paragona quel momento cruciale della propria vita, a quando ha scoperto che Babbo Natale è un personaggio di fantasia – solitamente, tale occasione, è il primo spartiacque fra l’essere bambino e l’essere grande. Giovanni F. è un nome che lui ha scelto, in onore a Giovanni Falcone che considera un eroe e non ci sono rancori quando scopre che anche sua madre e suo padre sono positivi.

Lui e la madre parlano anche del ceppo virale, dal momento che lei gli ha spiegato di averlo preso dall’ex marito brasiliano:

[…] i virus sono come gli uomini e le donne: tutti appartenenti alla stessa specie, ma diversi, ce ne sono di buoni, cattivi, stronzi, simpatici. Quello che vive dentro di noi è bastardo e viene dall’Angola probabilmente, dove Luís aveva trascorso un periodo per lavoro. Me lo immagino con una punta, due piedini e una coda, me lo immagino che ride mentre scivola giù da un corpo all’altro, contento di cambiare casa. Gli piace viaggiare: Angola, Brasile, Londra, Milano, fino al quartiere Lambrate dove adesso abitiamo.

Ci fa tenerezza pensare a questo ragazzino che parla così dell’HIV, e in effetti anche noi abbiamo i nostri personaggi virali di razze diverse: HIV di Bugliano che è il protagonista, e il ceppo del paese nemico (HIV da Scivolate sull’Oglio) il quale è invece l’avversario… Ma non perdiamoci.

La storia del piccolo Giovanni si interseca con quelle di altri ragazzi, più o meno suoi coetanei, sieropositivi dalla nascita; degna di nota è quella di Federico, che si è innamorato di una ragazza sieronegativa. Si descrivono i contrasti coi genitori di lei a causa dello stigma, fino ad arrivare al lieto fine.

Non dirlo a nessuno!

Il punto chiave è proprio questo: anche se i genitori e i medici che lo seguono gli fanno capire di non doversi sentire in colpa, il problema è lo stigma: “non devi dirlo a nessuno perché la malattia spaventa più chi non ce l’ha”. Giovanni, Federico e gli altri ragazzi del libro non sono gli unici a fare “una vita normale” e dover mantenere un segreto. C’è anche la storia di Laura, e quella di tanti altri. Proprio l’équipe medica che segue (seguiva?) Giovanni ha lavorato a una rubrica chiamata “giù la maschera” sul sito della Smemoranda, in cui i ragazzi che vivono con HIV dalla nascita scrivono anonimamente i loro pensieri. Che però, ahimè, agli occhi delle persone estranee potrebbero sembrare storie inventate – anche se ovviamente non lo sono. Uno dei tanti esempi, è quello di una ragazza:

[…] Mi chiedevo perché non potessi dirlo, e la loro risposta era sempre la stessa: “la gente non capirebbe!”.

Riuscii a comprendere quell’affermazione solo in seconda media quando la mia professoressa di scienze facendo una lezione al riguardo esordì con: “l’AIDS se la prendono solo le persone cattive. Finché voi farete i bravi e sarete coscienziosi non vi potrà mai accadere!”. Tornai a casa in lacrime, sentendomi ferita e sporca. Giurai a me stessa che non l’avrei mai detto a nessuno. Ad un tratto avevo paura, come non ne avevo mai avuta. Avevo paura che gli altri potessero avere paura di me.

Sì, c’è scritto proprio questo: una professoressa di scienze che lavora alla scuola media e parla così ai ragazzini. Poi ci si lamenta se la sierofobia è radicata anche nei giovani. In un mondo con più cultura, probabilmente i genitori di questa ragazza (sieropositivi anche loro) si sarebbero fatti valere in qualche modo e la prof avrebbe finito di dire stupidaggini; invece è possibile che questa qua insegni ancora o, comunque, anche non dovesse più farlo, ha già instillato la cultura dello stigma in chissà quante classi. E nessuno mai pagherà per questo.

Così succede il paradosso: ragazzi come Giovanni o quelli che scrivono sulla Smemoranda, pur essendo in terapia da sempre e col virus non rilevabile incapace di trasmettersi, sono costretti a nascondersi pur non avendo alcunché da colpevolizzare. Mentre un sacco di adulti imprudenti nella sessualità e che scelgono di non farsi i test con la presunzione di non essere a rischio, trasmettono HIV senza saperlo dall’alto del proprio sentirsi cosiddette “persone per bene”. Compresa, probabilmente, la professoressa di scienze di cui dicevamo poco più su. In questo caso vorremmo sul serio un HIV in grado di parlare il linguaggio umano come il virus protagonista del Mondo Positivo che abbiamo inventato, chissà quanto ci riferirebbe sui sepolcri imbiancati presenti nel mondo reale!

HIV dalla nascita: non solo segreti

Chissà quante persone nostre conoscenti hanno l’HIV dalla nascita e noi non lo sappiamo? La cosa ci dispiace pure, perché in qualche modo vorremmo far loro capire di aver fiducia nei nostri confronti, con noi potrebbero parlare liberamente, anche se una di noi è sieronegativa. Eppure qualcuno che ha scelto di condividere la propria condizione apertamente, esiste.

La nostra amica Jessica, follower del Mondo Positivo fin dagli inizi di questa nostra attività, è nata nel 1987 e vive con l’HIV. Ha scelto nel tempo di non nasconderlo, tanto che ha partecipato anche a un documentario “più o meno il sesso confuso racconti di mondi nell’era AIDS” – una ragazza a cui noi vogliamo un sacco bene (e la cosa è reciproca), una persona attiva per il benessere degli animali e i diritti delle persone LGBT+. Lei, che quando abbiamo scritto questo articolo non lo sapeva ma per il personaggio di Tatiana ci siamo ispirati anche alla sua storia, non solo alla bambina di E.R. Medici in prima linea. E la cosa bella è che non si è offesa quando gliel’abbiamo detto, ANZI.

Poi c’è Simona con la quale uno di noi autori ha in passato avuto discussioni in merito al coming out dello status HIV positivo, scelta che lei all’epoca (2010) non si sentiva pronta a compiere e questo ha causato la rottura di un’amicizia, perché purtroppo quando insisti su qualcosa senza ascoltare e rispettare i tempi dell’altra persona, questa ha tutto il diritto di andare sulla difensiva e mandarti al diavolo perché le stai sconvolgendo la vita senza averne alcun titolo; avevamo torto noi in tal caso ed è stato fatto un chilometro di passi indietro perché non si può riparare un rapporto compromesso dopo esser stati noi i primi a fare del male.

Nel tempo l’abbiamo capito, certo, e siamo stati felici quando abbiamo appreso della sua partecipazione nel 2019 a una campagna di prevenzione itinerante.

Chissà ora il nostro ragazzino “Giovanni F.” che fine ha fatto? Se ha già compiuto i 18 o gli manca ancora? Se ha la ragazza, o il ragazzo, se ha fatto coming out in giro o no, se litiga col suo HIV o se ci parla come fa Tatiana di Bugliano?


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