HIV e stigma: ancora persistono paure infondate

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A fine novembre 2022 abbiamo segnalato un sondaggio condiviso dal portale Gay.it, finalizzato a prendere coscienza di quanto ancora fosse vivo lo stigma contro le persone con HIV; sono arrivati i risultati e ci scusiamo se li pubblichiamo solo ora, ma gli eventi quotidiani non ci consentono sempre di approfondire le notizie in “tempo reale”.

Al netto delle date comunque, ci sentiamo in dovere di far notare ciò che il sondaggio ha mostrato.

Verifichiamo quotidianamente anche di persona come la sia ancora molto radicata, ma davvero non ci aspettavamo di sentirla arrivare fino a certi livelli. Proprio no.


HIV, sondaggio contro lo stigma

Il 24 novembre 2022, Gay.it ha pubblicato un sondaggio contro lo stigma in cui venivano poste alcune domande per capire quante persone, tra chi legge il portale, avessero una adeguata conoscenza e chi al contrario vivesse ancora con la mentalità acquisita a inizio epidemia, quella dell'”alone viola” per esser chiari.

Risultati incoraggianti?

I risultati del sondaggio sono usciti il 13 dicembre 2022, ma non pensiamo che a gennaio 2023 la situazione sia cambiata quindi mettiamo i nostri lettori al corrente di quanto è emerso.

Dice Daniele Calzavara, l’autore che ha redatto l’articolo: “risultati incoraggianti, ma esistono ancora preoccupanti sacche di ignoranza e pregiudizio”.

Il sondaggio riguarda un campione di 909 lettori, distribuiti tra 51,6% di 18-34 anni, il 36,1% di 35-54 anni, e il 12,3% ha più di 55 anni. Per la maggioranza si tratta di uomini cisgender (69,3%), donne cisgender (20,9%) e il restante 9,9% sono persone trans o “gender non conforming”, la maggioranza del campione si dichiara omosessuale (70%) e gli etero sono stati l’11%.

“E chi se ne importa di quanti sono”, dirà qualcuno. Invece i numeri sono fondamentali perché d’accordo, a rispondere sono state meno di mille persone ma sinceramente se già lo stigma è diffuso quando sono così pochi e in un gruppo relativamente circoscritto, figuriamoci cosa accadrebbe se il sondaggio fosse uscito in un giornale generalista. Tanto più che, sempre dal sondaggio, stiamo parlando di un 47% di laureati e un 43% diplomati alle superiori, per la maggioranza omosessuali maschi. Quindi, di fatto, le persone che nel tempo sono state più coinvolte dall’emergenza sanitaria legata a HIV/AIDS.

Non sappiamo l’età delle persone che hanno fornito risposte indirizzate verso lo stigma, ma se fossero tra quel 51% abbondante di giovani e giovanissimi sarebbe preoccupante: la sierofobia dei loro genitori li avrebbe condizionati e i media, non informando più sull’HIV con gli ultimi progressi scientifici, hanno radicato in loro i pregiudizi.

Tuttavia, in un altro approfondimento sullo stigma sempre curato da gay.it, sembra che i più giovani (e più istruiti) abbiano meno preconcetti e conoscano maggiormente i progressi della scienza.

Tutto sommato, nel complesso i risultati sono buoni, perché:

822 persone hanno dato risposte solidali

87 persone hanno dato risposte stigmatizzanti

Quindi, un 90% di accettazione e 9% di stigma. Ma se questo a una prima occhiata sembra incoraggiante, i dati vanno comunque saputi leggere: le domande erano costruite con una valutazione da 1 a 10, in cui da 1 a 5 erano valori più o meno “solidali” mentre da 6 a 10 più o meno “stigmatizzanti”.

Paura di sedersi nei mezzi pubblici

Ci sono 45 persone che hanno espresso una votazione da 6 a 10, quindi stigmatizzante, alla domanda: “mi sento a disagio a sedermi nei mezzi pubblici accanto a una persona con HIV”. Pur non essendoci un pericolo di trasmissione neanche teorico, a questa gente dà fastidio solo l’idea che le persone con HIV esistano.

Cosa saranno 45 persone su 909? Relativamente poche. Cosa saranno su 60 milioni di italiani? Ancora meno.

Il numero basso in questa analisi ha poca importanza al lato pratico perché sicuramente tra chi nemmeno sapeva del sondaggio, è pieno di persone che la pensano allo stesso modo.

Ma se a loro crea problemi stare fisicamente accanto a un HIV positivo, a noi mette a disagio la consapevolezza che esista ancora gente capace di ragionare così.

Anzi, la sola idea di aver seduto al nostro fianco uno del genere in un mezzo pubblico, ci disgusta proprio. Pensa un po’.

A darci più fastidio è la certezza che questi respirano la nostra stessa aria, votano, e magari si riproducono, trasmettendo (doppio senso volutissimo) la sierofobia anche ai propri figli.

Che orrore: meglio non riflettere su tutte le volte in cui abbiamo condiviso il tavolo del ristorante, il corrimano delle scale, l’ufficio o l’ascensore con un negativo sierofobico. O addirittura è uscito dai servizi igienici dove subito dopo siamo entrati noi. Altro che amuchina! Il DNA dello stigma neanche con la soda caustica va via, quindi è meglio non pensare a tutte le occasioni in cui l’abbiamo toccato, annusato, respirato.

Bere dallo stesso bicchiere

Nel contesto del covid, usare lo stesso bicchiere o bottiglia può effettivamente portare un rischio di diffondere il Corona quindi dal 2020 a oggi è normale non bere più a cannella dalle bottiglie dei nostri amici.

Qui però parliamo di HIV, e 46 persone su 909 hanno dichiarato di non voler bere dove ha bevuto una persona positiva a un virus che, in questo modo, non si trasmette.

Vogliamo ribadire quanto la situazione sia paradossale: potremmo avere, a nostra insaputa, un soggetto pieno di queste paure infondate tra le amicizie e conoscenze; votano, respirano, probabilmente hanno figli o, peggio, insegnano a scuola. E ci tocca tenerceli in mezzo alle palle possibilmente trattandoli pure bene, perché fino a quando non manifestano comportamenti sierofobici si mascherano da amici o colleghi più bravi del mondo.

Per descrivere che effetto ha su di noi la sierofobia del fuoco amico, useremo la stessa narrazione tossica impiegata nei giornali quando raccontano i casi limite di trasmissione HIV dolosa:

“Al primo appuntamento portava un mazzo di fiori. E poi si mostrava attento e gentile. È stata la galanteria la trappola…”

“[…] c’erano i regali, i mazzi di fiori; un vero gentiluomo, un ragazzo d’altri tempi, se non fosse per il terribile segreto che nascondeva.”

Le citazioni qui sopra si riferiscono al caso di Valentino Talluto, il predatore sessuale HIV positivo di Roma. Ma sono perfette anche per il sierofobico. Gentile, galante, rispettoso, poi se gli parli dell’HIV per qualunque ragione, gli casca tutto il trucco come succede quando la pioggia bagna volto e capelli alla ragazza descritta nella canzone “l’ultima racchiona” dei Gem boy. Le bugie prima o dopo vengono fuori, e anche se ti nascondi arriva il momento in cui ti riveli per ciò che sei.

Ignoranza? Davvero? Il fatto che HIV non si trasmetta dalla saliva, è risaputo pressoché da subito. E questa informazione era specificata in uno degli spot diffusi dal ministero della salute nel 1988: “non si prende con un bacio, non si prende scambiandosi lo stesso bicchiere o le posate”.

Ciononostante il messaggio è arrivato sbagliato comunque, per colpa di quell’alone viola del cazzo. E ci scusiamo per il francesismo.


Spot AIDS 1988

Ti amo, ma se hai l’HIV ti lascio

Ci sono individui che scambiano le persone per degli MP3, e l’HIV è il programma con cui le scaricano. Nel sondaggio, 65 probabilmente lo farebbero, 23 scaricherebbero di sicuro un partner con HIV.

E noi non giustifichiamo tutto questo; una simile presa di posizione poteva essere almeno comprensibile quando il virus era una condanna a morte e il rischio di trasmetterlo era alto, ma non adesso che ci sono i farmaci e una persona positiva può avere le stesse aspettative di vita di un negativo, e soprattutto senza mettere a rischio i partner.

Va bene, per la “cultura dello scaricamento” siamo cresciuti con Napster e WinMX, poi eMule o i Torrent, e adesso gli MP3 non li scarichiamo più perché abbiamo i servizi digitali in abbonamento. Ma HIV non è un programma per lo scarico, allora, per che diavolo di ragione dovete sfruttarlo a quel modo?

Ecco, insomma, smettetela di cagarvi addosso per nulla. Perché anche se il virus fa il terzo incomodo che vi tiene il moccolo quando uscite insieme, lui comunque dorme e fastidio non vi dà. Neanche quando siete a letto.

O forse avete paura perché HIV vuol dire “persona che ha fatto l’amore con altri prima di me?” Sierofobia, omofobia e gelosia non fanno solo rima. Ammettetelo pure, noi alla vostra paura della morte o di infettarsi, onestamente non crediamo più.

E se nessuno vi ha spiegato il concetto di U=U, andate pure affancù. No, cioè, noi vi manderemmo anche volentieri lì, ma proviamo a essere gentili lo stesso.

U=U è una sigla che illustra un’evidenza scientifica: “Undetectable=Untransmittable”, non trasmissibile. Vale a dire che una persona HIV positiva in terapia antivirale, non può trasmettere il virus nemmeno volendo perché nel sangue la quantità di virus è talmente bassa da non essere più in grado di replicarsi.

Per dirlo in modo poco tecnico: ritenere una persona sotto antivirali capace di diffondere HIV, sarebbe come illudersi di versare l’acqua da una bottiglia sigillata, far uscire sangue dal muro, o convincersi che una pistola carica a salve possa ammazzare qualcuno. Chiaro così?

Qualora non aveste ancora capito, ci sono anche persone HIV positive (uomini e donne) in terapia diventati genitori senza inseminazioni artificiali e i cui figli sono HIV negativi. Che poi in giro per l’Internet se ne parli poco è un altro discorso ma a questo punto davvero, smettetela con le paure e lo diciamo con cognizione di causa.

A scrivere siamo in due blogger: una donna etero, HIV negativa, ex compagna di un uomo HIV positivo con carica virale non rilevabile non trasmissibile. Dieci anni di relazione, finita per problematiche non correlate all’HIV, e nessuna paura né in casa né altrove. Perché ci siamo lasciati? Cazzi nostri, concentratevi su Shakira e Piqué piuttosto. O sulle vostre storie.

Il secondo autore tra noi è invece un uomo gay HIV positivo col virus non rilevabile non trasmissibile, in coppia con un HIV negativo da diversi anni e con una sessualità normale e forse meglio della vostra perché siamo controllati regolarmente entrambi per le malattie sessualmente trasmissibili, cose che voi etero autoproclamati “sani” molto probabilmente non fate. Sempre ammesso che “normale” voglia dire qualcosa, io non credo.

Se sei positivo me lo devi dire!

Continuando coi dati del sondaggio: 374 persone su 909 pretendono di dover conoscere lo stato sierologico di un partner sessuale, 555 ritengono di doverlo sapere e solo 184 pensano che conoscerlo non sia necessario.

La domanda era: “penso che una persona HIV positiva dovrebbe avvisarmi prima di incontrarla per andarci a letto” e onestamente ci preoccupa l’idea che un numero alto di persone ritenga la consapevolezza della positività altrui come un atto dovuto.

In questo caso teniamo a fare le dovute distinzioni: andare a letto con qualcuno, o amarlo? Sono due cose diverse.

In un mondo ideale in cui lo stigma sull’HIV non esiste, rivelare il proprio positivo dovrebbe essere una questione di rispetto indipendentemente da quale relazione ci sia tra le parti in causa. “Te lo dico, poi scegli tu se proseguire o no” perché si è davanti comunque a un essere umano, non un giocattolo di cui porre e disporre a piacimento.

Invece siamo nel mondo reale pieno di sierofobia. E se già come abbiamo visto è difficile uscire allo scoperto in una relazione sentimentale perché c’è rischio di venir scaricati stile MP3, figuriamoci in un incontro di una notte o addirittura di pochi minuti.

In amore c’è in ballo la fiducia reciproca e l’HIV è una parte della persona; non ne costituisce la carta d’identità, ma appartiene comunque a un percorso, è una condizione cronica, un’esperienza di vita con cui la persona in questione deve fare i conti.

Volendo condividere un futuro più o meno a lungo termine, parlare del proprio status è un modo per dimostrare che si rispetta il partner e ci si fida di lui. Renderlo partecipe delle proprie sensazioni, di come si gestisce la propria condizione -analisi e relative preoccupazioni comprese-, insomma non è il caso di averne paura però fingere che non esista è un comportamento scorretto allo stesso modo.

Certo, poi ci sono le storie che finiscono col rancore e può succedere di tutto, dal ricatto sullo status alla vendetta coi video a sfondo sessuale, “revenge porn”; ma in linea di massima non ci si può comportare sempre pensando di aver davanti una persona negativa, nel senso più completo del termine.

Al contrario se si tratta di un’avventura a breve termine senza coinvolgimento, nessuno ha il diritto di obbligare chi che sia a parlare del proprio status. Con lo stigma che c’è in giro, il ricatto “paga o lo dico in pubblico” è dietro l’angolo e non tutti hanno le (s)palle così grosse da fare coming out sierologico al mondo intero per rendere inoffensivo il ricattatore di turno. Obbligare al coming out è una violenza esattamente come costringere al silenzio.

Se tu HIV negativo ti senti in diritto di conoscere la mia condizione perché credi che io possa farti del male, anch’io positivo ho diritto di proteggermi da te. Per cui se non ti conosco, non mi devi forzare a mettere a nudo i fatti miei: se prendo la terapia male non te ne farei comunque e, in caso, con la in circolazione e millantamila marche di preservativi, sei tu il primo a dover pensare di tutelare il tuo segno meno, se ci tieni tanto.

Delegare alle persone HIV positive la protezione della salute altrui è parte dello stigma, loro già sono impegnate a guardare la propria e non possono tenersi sulle spalle anche l’onere di pensare agli altri.

U=U, questo sconosciuto

Abbiamo già parlato in questo post del concetto “U=U”, non rilevabile non trasmissibile, e non ci ripetiamo. Diciamo solo che il 95% delle persone che in Italia vivono con HIV, sono in questa condizione: quantità di virus non rilevabile nel sangue, infezione non trasmissibile. L’altro 5%? Molto probabilmente si tratta di persone che non aderiscono correttamente alla terapia per ragioni cliniche, lasciamo per cortesia perdere i casi limite narrati dalla cronaca nera. Sappiamo solo che in Italia non è mai stata creata una vera ed efficace campagna istituzionale su questo importante progresso scientifico.

Speriamo di sbagliarci, magari fanno gli spot U=U alle tre di notte mentre dormiamo, e se così fosse a cosa cavolo servono? Le associazioni fanno campagne continue in rete ma sempre a conoscerle sono solo “gli addetti ai lavori”.

Diritto di discriminare?

Concludiamo, perché questi dati ci fanno riflettere: chiunque per un motivo o l’altro metta in pratica lo stigma verso le persone con HIV, si giustifica sempre con: “io ho il diritto di scegliere se lavorare, avere un amico, curare, AMARE o portarmi sul letto, una persona con una infezione del genere.”

Poi gli stessi se la prendono quando noi diciamo “bene, allora anch’io ho diritto di escluderti dalla mia vita perché sei sierofobico. Mi dà fastidio solo la tua presenza.”

O peggio ancora, si indignano quando spieghiamo dei racconti inventati su questo sito, del mondo sierocapovolto dove sono i positivi all’HIV che umiliano pesantemente i negativi e li tagliano fuori da qualsiasi relazione sociale. “Una vergogna, i ‘malati’ che discriminano i ‘sani’ non si possono sentire”.

Veramente? Siete seri? Le nostre storie fanno schifo? Pensate allora cosa proviamo noi quando usate appellativi come “untore”, “infetto”, e simili. La discriminazione, lo stigma, un diritto non lo è mai.

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