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Stigma e sierofobia: alcuni spunti di Anlaids

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Nessuna storia di fantasia a questo giro, perché il reale ha bisogno delle nostre attenzioni. La scienza negli anni è progredita nella cura e prevenzione di HIV/AIDS ma in tutto questo tempo quasi niente è cambiato in merito allo stigma nei confronti delle persone con HIV, e la colpa è di tutti coloro che lo alimentano consapevolmente. A partire dai media i quali, invece di divulgare corretta informazione scientifica, inseguono le paure più irrazionali e infondate per generare audience sulla pelle degli altri.


Passano gli anni e non cambia niente

Mondo reale, 25 gennaio 2022. Ma avrebbe potuto essere anche il 2012 o il 2002, la condizione sarebbe stata identica e temiamo cambierà poco nel 2023… Se ne parliamo oggi comunque è perché ci è capitato fra le mani un post Facebook dell’Associazione Nazionale per la Lotta all’AIDS che riassume e smonta i maggiori luoghi comuni e termini sbagliati rivolti alle persone con HIV.

Alcuni spunti di Anlaids

Riportiamo qui i testi pubblicati come riflessioni per i media dalla pagina di Anlaids, a beneficio di chi non usa Facebook e, soprattutto, dei nostri follower con disabilità visiva. Questi testi sono raccolti in una decina di fotografie per cui, malgrado i lettori di schermo sui telefoni di ultima generazione riescano a convertire l’immagine in testo, fruire una per una di tutte le 10 citazioni è un po’ complicato e per trasportarle qui su WordPress l’autrice “Elettrona” ha dovuto sfruttare gli occhi del content editor “Gifter” (lui e il suo virus stanno qui apposta!)

IL LINGUAGGIO PUO’ ABBATTERE LO STIGMA?

Le parole danno forma alla consapevolezza che abbiamo del mondo, definiscono le nostre esperienze e le nostre storie, descrivono chi siamo e in che relazione stiamo con gli altri. Purtroppo, dagli anni ’80, la narrazione relativa all’HIV è composta da miti e falsi stereotipi che stigmatizzano la sieropositività al virus e fanno sì che le persone che vivono con HIV si sentano isolate.

Secondo questa narrazione tossica l’infezione colpisce solo determinate “categorie” di persone considerate “trasgressive” (omosessuali, bisessuali, assuntori di droghe), da cui ne deriva che chi è HIV positivo dev’essere una persona che ha una vita sessuale molto (troppo) attiva o che, comunque, ha fatto qualcosa di “sbagliato”.

Il giudizio e lo stigma oggi pesano ancora molto: si ha ancora paura di dire di essere HIV positivi a parenti, amici o colleghi di lavoro, o si ha paura di andare a fare il test per l’HIV. Ricordare che, grazie alle terapie, ormai l’HIV si tiene sotto controllo e che le persone che vivono con HIV e raggiungono la carica virale non rilevabile (ovvero quasi tutte) non trasmettono il virus ai loro partner sessuali, è fondamentale. Ma non basta.

Gli stereotipi, anche se fake, sono duri a morire, specialmente quando portano qualche click in più. Certe espressioni però, divenendo parte del nostro linguaggio quotidiano, modellano il mondo in cui viviamo alimentando sierofobia. Ancora oggi sui media troviamo titoli che evocano la parola AIDS, anche quando si sta parlando di infezioni da HIV. Eppure lo ripetiamo da 40 anni: HIV e AIDS non sono la stessa cosa!

Ancora leggiamo di “untori” o si allude a persone di default portatrici di HIV perché trans o omosessuali. Ancora oggi leggiamo “i sieropositivi” o “i malati” riferito a persone che vivono con HIV (e che, magari, in terapia stabile, sono ben lontane dall’essere in AIDS malate). Definire una persona attraverso la sua diagnosi la aliena dal suo contesto sociale: nessuno di noi è un tumore o un diabete o un’influenza. Siamo tutte e tutti persone, prima di tutto.

Dal punto di vista della privacy, sembra che lo stato sierologico di una persona non sia ancora considerato dalla maggior parte dei giornalisti come un dato sensibile. A differenza di tutte le altre condizioni cliniche infatti, se serve a “ingolosire” il pubblico, la positività all’HIV viene tranquillamente divulgata accanto al nome e cognome della persona, anche quando non costituisce l’argomento principale della storia che si sta raccontando.

Già nel 1983, attraverso i Principi di Denver, gli attivisti HIV reclamavano un linguaggio rispettoso e incentrato sulla dignità delle persone: “Condanniamo i tentativi di etichettarci come “vittime”, un termine che implica sconfitta, e solo occasionalmente ci consideriamo “pazienti”, un termine che implica passività, impotenza e dipendenza dalle cure degli altri. Noi siamo Persone con HIV/AIDS”.

Nel corso degli anni, mentre abbiamo appreso di più sul trattamento, la cura e la prevenzione dell’HIV, la comunicazione mainstream sembra essersi arenata su un linguaggio che non riflette cambiamenti avvenuti. Per rivoluzionare il linguaggio ci vorrà tempo, il cambiamento ne ha sempre bisogno, ma cambiare il modo in cui parliamo e scriviamo delle persone che vivono con HIV oggi non è solo possibile, è necessario.

Questa riflessione è dedicata a tutti quei giornalisti e quelle giornaliste che trattano il tema dell’HIV senza conoscerlo. Non conoscere qualcosa non è una colpa, c’è sempre tempo per aggiornarsi, ma non ci sono più scuse per continuare a usare un linguaggio che discrimina, stigmatizza e lede la dignità delle persone.
ANLAIDS.

A questi spunti, ci permettiamo di aggiungerne un altro: per la concezione stereotipata dei media sembra che se una persona convive con l’HIV sia l’unica responsabile della salute dei partner, fissi od occasionali che siano. No, ci spiace, la responsabilità per la prevenzione delle infezioni sessuali, dev’essere di tutte le parti coinvolte. Lasciando perdere i casi di violenza, dove l’eventuale trasmissione di infezioni è forse il problema minore perché in tal caso l’unico responsabile dell’abuso e relative conseguenze è esclusivamente il suo autore.

Stigma sui media: la colpa c’è e come!

Siamo d’accordo con gli attivisti Anlaids quando sostengono che “la scarsa conoscenza non sia una colpa”, ma fino a un certo punto. Non sei colpevole se sei il freelance e ti pagano una manciata di monetine per scrivere un articolo da pubblicare prima di subito, ma come redazione hai tutte le colpe del mondo se ordini a chi sta sotto di te la stesura di pezzi a più alto impatto possibile, che vadano a stuzzicare la paura e soprattutto il prurito dei lettori facendo leva sulla loro emotività così ci guadagni di più in click, visualizzazioni, vendite e così via.

Una volta si diceva “la penna ferisce più della spada” e anche se al posto delle penne ora usiamo tastiere fisiche, virtuali o microfoni, le parole continuano ad avere un peso e plasmare la nostra percezione del mondo.

Naturalmente vale la stessa cosa per chi usa certi termini stigmatizzanti sulle persone con disabilità, tipo “portatore di handicap”, “costretto sulla sedia a rotelle” e simili, o peggio usa “ipovedente” per parlare di persone con disabilità visiva senza conoscere la differenza tra “ipo” e “non” vedenti, condizioni diverse che hanno esigenze diametralmente opposte. In pochi sanno come parlare di disabilità, educare le persone a evitare la sierofobia ci sembra ancora più difficile!

Noi siamo convinti che i media sappiano alla perfezione i danni causati da certa narrazione tossica, ne abbiamo parlato in occasione del post su Valentino talluto e impegnandoci a fianco di chi combatte per un linguaggio più rispettoso, auspichiamo che un domani gli autori di certi abomini possano rispondere a livello civile e penale su quanto scritto o detto! Cosa accadrebbe se tutte le persone con HIV potessero denunciare tal giornale, tv o pagina Internet per diffamazione dopo un articolo pieno di stereotipi? Lo fa uno, lo fa due, alla terza volta che li tocchi sul portafoglio certi pennivendoli imparerebbero un po’ di educazione! O no?

Invece al momento la situazione è diversa. Le istituzioni se ne lavano le mani, si guardano bene dal tutelare fino in fondo le persone con HIV, e lo stigma aumenta perché ancora oggi diverse persone considerano la convivenza col virus come un motivo per sentirsi colpevoli; a noi nessuno toglie dalla testa che la cultura del nostro paese sia tendenzialmente paternalista quando si parla di sessualità e considerare l’HIV come una specie di “punizione”, a chi detiene il potere politico e mediatico faccia ancora comodo.

Soluzioni contro la sierofobia mediatica?

Nel limite delle nostre possibilità proviamo a far riflettere piccole e grandi realtà che ci stanno intorno, pur rimanendo coscienti di quanto sia difficile far ragionare chi fino a oggi ha vissuto di pregiudizi; nel nostro piccolo smontiamo punto per punto la sierofobia nei nostri amici, conoscenti o contatti e l’invenzione dei PlusBrothers nel mondo sierocapovolto, si rivolge a chi trova lecito comportarsi e parlare in un certo modo, la nostra speranza è che una specie di “terapia d’urto” possa indurre certa gente a rivedere la propria posizione almeno in parte.

Se i difensori della sierofobia si offendono mentre il virus HIV di Bugliano o qualunque altro personaggio del fantomatico mondo sierocoinvolto e sierocapovolto li chiama “sporchi negativi, elettroni, scatole vuote, scarichi e mosci” figuriamoci come si può sentire nel mondo reale una persona HIV positiva quando dal sedicente “sano” viene apostrofata con “untore” e altri termini poco simpatici.

FONTE

Il linguaggio può abbattere lo stigma? Anlaids


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